¿Qué es AMANC?
El cáncer es una enfermedad de la que se habla mucho y a la vez se desconoce en su totalidad. El cáncer infantil, en México, es la segunda causa de muerte en niños de 0 a 15 años. Nuestra investigación se enfoca en la Asociación Mexicana a Niños con Cáncer, AMANC, en Querétaro, quienes brindan apoyo a menores de 20 años de edad diagnosticados con cáncer. Cubren las necesidades básicas de los pacientes para que continúen recibiendo la atención médica que requieren. El propósito de nuestra investigación fue comprender el funcionamiento de AMANC, cómo se sienten las familias y cómo una narrativa transmedia puede ayudar a los niños y sus acompañantes. Mediante una investigación teórica se comprendió el objeto de estudio, con la recopilación y análisis de conceptos como conciencia social, tanatología, cáncer infantil e investigación de la propia asociación. Además de ser complementada la investigación, con entrevistas formales e informales y nuestra observación activa en las instalaciones. Gracias a las entrevistas comprendimos que no todos conocen bien la enfermedad, a causa de esto los niños sufren bullying en las escuelas y las madres son abandonadas por sus parejas y sus familias. Concluímos que el problema principal es la concientización social ya que ayuda a quienes no padecen o no tienen contacto con la enfermedad sepan cómo se siente, en cuanto a los pacientes y sus familiares es necesario para poder ser reconocidos y poder sentirse aceptados.
¿Cuál es la problemática que pretende apoyar "Axel"?
Hallamos en visitas al albergue y al hospital, conversaciones con el personal, pacientes y sus respectivos familiares de AMANC que existe una evidente necesidad de atención y conciencia por parte de la sociedad hacia la situación vivida por los niños y sus familias. Que las madres de los pequeños no se sientan solas en sus vivencias, sino acompañadas no sólamente por otras mamás, sino también por personas externas y que sean sensibles ante su situación. El cáncer infantil es un tema todavía algo desconocido en México, esto causa que las familias de los niños se sientan aislados de la sociedad, pero es algo que debe de ser tratado para que los niños se puedan sentir con mayor aceptación; no que al hablarles del tema donen por ignorancia o porque fueron conmovidos. Las actividades que los voluntarios y preexistentes dentro de AMANC se orientan más a niños menores de 10 años, lo cual hace que los adolescentes se aparten y se aburran; las pacientes adolescentes gustan de leer historias románticas donde se identifican con el personaje principal.
Cualquier tipo de historia, y especialmente las transmedia, pueden inspirar a quienes las lean, haciendo un vínculo personaje-lector donde el usuario participa activamente. Tratándose de pacientes, las historias adquieren un carácter inspiracional. La narrativa transmedia que creamos pretende acompañar a los niños de AMANC, y que puedan apropiarse e inspirarse de que se puede salir adelante en situaciones difíciles, mediante los libros infantiles, cómic, animación y juego de mesa, pretenden acompañar a los niños y adolescentes en el proceso que deben llevar a cabo para recuperarse del cáncer. El rally ayuda a concientizar a los niños fuera de AMANC acerca de cómo viven los niños dentro y que reflexionen más allá que el cáncer es algo malo, sino que puedan ver los niños que lo tienen como niños iguales que ellos sólo que viven en una realidad difícil.
Justificación y propósito
En la entrevista con la profesora Quesada, ella nos alentó a que utilizáramos una narrativa de ficción, o fantasía por nuestra audiencia, niños de todas las edades con una enfermedad que no les permite muchas veces moverse, jugar o salir, pero imaginar, crear y soñar sí. Se decidió que esta narrativa será del tipo “ficción” principalmente porque los niños encuentran historias de personajes con poderes o habilidades especiales, más interesantes que la vida cotidiana.